Türkiye’de 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı

Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor.  “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.

  • Related Posts

    İstanbul Dondurma Arabası Kiralama Hizmetlerinde Asır Organizasyon Ayrıcalığı

    Organizasyonların başarılı ve akılda kalıcı olabilmesi için misafirlere farklı deneyimler sunulması büyük önem taşımaktadır. Günümüzde düğünlerden kurumsal etkinliklere, açılışlardan festivallere kadar birçok organizasyonda tercih edilen hizmetlerden biri de Dondurma Arabası…

    Kiralık Oryantal Gösterileri İle Unutulmaz Anlar

    Organizasyonlarda dans gösterilerinin en çok tercih edilen türlerinden biri oryantal dansıdır. Ritmik hareketleri ve sahne enerjisiyle dikkat çeken bu şovlar özellikle düğün, bekarlığa veda ve özel etkinliklerde büyük ilgi görür.…

    Bir yanıt yazın

    E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir